Como adaptar a casa para bebê com hipotonia: o que funcionou com o João
O João nasceu com síndrome de Down e com hipotonia, que é o tônus muscular baixo: o bebê fica mais “molinho” e demora mais para alcançar alguns marcos motores. No nosso caso, a hipotonia era leve, mas deu trabalho no começo. Ele não conseguia mamar e demorou para firmar a cabeça.
Neste texto eu conto o que adaptei em casa, com a orientação da fisioterapeuta dele, o que a pesquisa diz sobre cuidados importantes e uma versão possível para os dias em que você só tem 10 minutos.
Antes de ler: este texto conta a minha experiência e reúne informações de fontes públicas. Não substitui a orientação do pediatra e do fisioterapeuta do seu filho. Alguns links são de afiliado: se você comprar por eles, a MAEON recebe uma pequena comissão, sem custo a mais para você.
Como a hipotonia apareceu no João
Eu percebi principalmente no rosto e na mamada. Logo no início ele não conseguia mamar, e só pegou o seio aos 3 meses. A cabeça também demorou: por volta dos 3 meses ele começou a firmar. Sentar veio com 7 ou 8 meses.
A fisioterapia começou aos 2 meses. Foi a fisioterapeuta quem orientou como adaptar a casa, e o que conto abaixo foi o que fizemos na prática. Se você ainda está tentando conseguir esse atendimento, veja estimulação precoce pelo SUS: como acessar e o que esperar.
O que ajudou na mamada
Para facilitar a pega, usei bicos de silicone no meu seio, um protetor de seios. Foi o que me ajudou a amamentar o João no início. Se a mamada está difícil, vale pedir ajuda cedo ao pediatra ou a uma profissional de amamentação. Contei essa fase com mais detalhes em Amamentação na T21: minha experiência real com o João.
Onde o João dormia
Ele sempre dormiu no berço, com colchão anti-refluxo. Foi indicação do pediatra, e era o mesmo tipo que já tínhamos usado com a nossa primeira filha, pela segurança no sono. O resto da adaptação aconteceu no chão.
O chão virou o centro da casa
Segundo a orientação que recebi, o João deveria ficar um pouco de bruço para começar a firmar a cabeça. O que usei para ele querer levantar a cabeça:
Tapete de EVA
Usei o tapete de EVA como o lugar onde ele ficava deitado e de bruço. Escolhi porque é fácil de limpar e prático: dava para tirar do quarto e levar para a sala.
Almofada de amamentação e rolo
A almofada de amamentação serviu para ele ficar deitado e também de bruço apoiado nela. O rolo entrou na mesma função. Tudo isso ajudou bastante: ele passou a querer levantar a cabeça para brincar e para olhar.
Espelho e brinquedos coloridos e musicais
Os brinquedos coloridos e musicais, comuns para bebês, e o espelho davam a ele um motivo para levantar a cabeça e olhar.
A barra na parede com espelho montessoriano
Quando ele cresceu um pouco, instalei uma barra de apoio na parede junto com um espelho montessoriano. A ideia veio de vídeos de outras mães no YouTube que tinham usado e dado certo, e resolvi colocar para o João também. Ele se segurava na barra e ficava se olhando no espelho, brincando. Foi um estímulo para ele querer se levantar sozinho, com apoio.
Se você pensa em fazer algo parecido: fixe a barra com firmeza na parede, deixe sempre um adulto por perto e pergunte ao fisioterapeuta se está adequado para a fase do seu filho. Cada criança tem o seu ritmo, e o que deu certo para outras mães e para o João precisa ser confirmado com quem acompanha o seu.
O que dizem os fisioterapeutas e as fontes (pesquisa)
Esta parte não é da minha vivência. É o que encontrei pesquisando, com as fontes no final.
Estimule pela fase motora, não pela idade
Os protocolos de fisioterapia para crianças com síndrome de Down indicam que a estimulação deve seguir a fase motora em que a criança está, e não só a idade no calendário. A sequência típica do desenvolvimento serve como guia, e não como cobrança. Os pais também são orientados a estimular em casa, porque passam a maior parte do tempo com a criança.
Cuidados com a frouxidão ligamentar
Na síndrome de Down, a hipotonia costuma vir junto com frouxidão nos ligamentos. As orientações encontradas incluem:
- Ao carregar: apoiar quadril e tórax e manter as pernas unidas.
- Ao sentar: pernas juntas, evitando a posição de “Buda” (pernas muito afastadas ou cruzadas).
- Em pé, com apoio: segurar pelas costelas, e não pelas axilas, pelo risco para o ombro.
- Pescoço: evitar movimentos bruscos de flexão e extensão, por causa da possibilidade de instabilidade na região entre as duas primeiras vértebras (atlantoaxial). Antes de brincadeiras que joguem o pescoço, vale perguntar ao fisioterapeuta.
O que evitar
A Sociedade Brasileira de Pediatria é contrária ao uso de andadores e puladores: a maioria dos acidentes é de quedas, e a venda foi proibida por decisão judicial em 2013, embora o produto ainda seja encontrado à venda. A SBP também pede cautela com bebê conforto de balanço e outros aparelhos que ampliam movimentos, porque o bebê pode não ficar bem contido.
Versão possível: 10 minutos por dia
Nem todo dia dá para montar um cantinho de estímulo. Nos dias corridos:
- Estenda o tapete em qualquer canto da casa.
- Coloque seu filho de bruço por alguns minutos, acordado e com você por perto, com um brinquedo ou espelho à frente.
- Pare quando ele cansar. Quanto mais curto e mais frequente, melhor do que uma sessão longa que acaba em choro.
Quando o plano falhar
Tem dia em que o bebê chora no bruço, rejeita o tapete ou o dia simplesmente desmonta. Está tudo bem. Pare, tente de novo mais tarde e, se estiver difícil por muitos dias, leve isso para a próxima consulta. A fisioterapeuta pode ajustar a posição: nos protocolos, inclusive, é comum o bebê ficar de bruço sobre as pernas do adulto, com os braços livres. É menos trabalho para você montar e mais confortável para ele.
O que eu diria para a mãe que acabou de receber o diagnóstico
Tudo tem seu tempo. A gente precisa de paciência, porque nossos filhos vão chegar nos marcos de desenvolvimento, talvez com um pouco de atraso. Comemore cada pequena vitória. Cada criança tem o seu momento de aprender, então evite comparar com as outras: os nossos filhos são únicos. Estimule sempre e acredite.
Perguntas frequentes
Como estimular um bebê com hipotonia em casa?
Com bruço acompanhado, superfícies firmes como o tapete, espelho e brinquedos que chamem o olhar, sempre respeitando o ritmo dele e a orientação do fisioterapeuta.
Bebê com hipotonia pode usar andador?
A SBP é contra o uso de andadores para qualquer bebê. Para cadeirinha de alimentação, bebê conforto e posição de sentar, pergunte ao fisioterapeuta do seu filho. O João usou uma cadeirinha de alimentação comum, depois que começou a sentar.
Hipotonia tem cura?
Quem responde isso é o pediatra e o fisioterapeuta que acompanham seu filho, porque depende da causa. O que eu posso contar é que, com o João, a estimulação e a paciência o ajudaram a chegar nos marcos no tempo dele.
Para guardar
Se você é mãe de um bebê com síndrome de Down, o Checklist T21 gratuito reúne o que organizar nos primeiros meses: baixar o checklist. Se o diagnóstico é recente, vale ler também Síndrome de Down: 7 direitos do filho com T21 que muitas mães não conhecem.
Fontes
- Sociedade Brasileira de Pediatria. Departamento de Segurança alerta sobre riscos do bebê conforto de balanço e dos andadores.
- Almeida MD, Moreira MCS, Tempski PZ. A intervenção fisioterapêutica no ambulatório de cuidado a pessoa com síndrome de Down no Instituto de Medicina Física e Reabilitação HC FMUSP. Acta Fisiátrica, 2013;20(1):55-62. Link.
- Incor (USP), Serviço de Fisioterapia. Estimulação motora para criança cardiopata com Síndrome de Down, POP nº 13. Link. É um protocolo para crianças com cardiopatia; usei apenas as orientações gerais de posicionamento.
